탄자니아 첫 알비노 차관 "백색증은 다양성 중 하나일 뿐"

지난 12일(현지시간) 탄자니아 총리실의 정책 조정·고용·장애인 담당 차관 앱댈라 포시(37)가 집무실에서 연합뉴스와 인터뷰를 하고 있다. 포시 차관은 탄자니아에서 처음으로 박사학위를 소지한 알비노(백생증 환자)다. 연합뉴스

"알비노(백색증)는 인간 다양성 중 하나일 뿐이다.”

탄자니아 총리실의 정책 조정ㆍ고용ㆍ장애인 담당 차관이면서 알비노의 롤모델이기도 한 앱댈라 포시(37)는 12일(현지시간) 연합뉴스와 인터뷰에서 알비노에 대한 심각한 편견과 차별을 지적했다. 그는 “탄자니아에서 알비노에 대한 살인이나 신체 절단 등의 사건이 일어나는 것은 열악한 제도 때문이라기보다는 사회적 인식의 문제”라고 강조했다.

포시 차관은 변호사이자 박사학위를 소지한 탄자니아 최초의 알비노다. 알비노는 멜라닌 합성 결핍으로 눈이나 피부 등에 색소가 부족한 선천성 유전 질환인데 세계적으로 2만명당 1명꼴로 나타나지만 탄자니아에서는 1,400명당 1명 수준으로 환자 비율이 매우 높다. 포시 차관은 “알비노 신체가 부를 가져다 준다거나 알비노는 유령, 저주받은 사람이라는 잘못된 인식 때문에 탄자니아에서 신체 절단 등의 끔찍한 사건이 일어나고 있다”고 지적했다.

포시 차관 스스로 확연히 다른 외모와 편견 때문에 차별과 공격에 시달렸다고 한다. 하지만 그는 중ㆍ고교 시절 공부로 두각을 나타내며 차별을 극복해 냈다. 포시 차관은 탄자니아 명문대학인 다르에스살람 대학에서 법학을 전공했고, 2010년 도도마 대학에서 법학부 학과장까지 지낸 뒤 독일로 가 2014년 프리드리히 알렉산더대학(FAU)에서 ‘탄자니아 및 아프리카 장애인의 일할 권리’를 주제로 한 논문으로 박사학위를 받았다. 고국으로 돌아온 뒤 인권 캠페인, 강의 등을 하던 그는 지난해 말 차관으로 임명됐다.

백색증 환자의 고통을 누구보다 잘 알고 있는 포시 차관은 사회적 편견을 타파하는 데 인생을 걸다시피 하고 있다. 올해 탄자니아 각 지역정부에 직접 편지를 보내 알비노에 대해 제대로 된 정보를 제공하고 미신을 타파하는 데 협력할 것을 요청했다. 또한 6월13일 국제 알비노의 날을 탄자니아 알비노의 날로 지정하기도 했다. 포시 차관은 “알비노는 계속 태어난다”며 “어떻게 그들에게 안전한 사회를 만들 것인가, 그들에 대한 부정적인 태도를 어떻게 사라지게 할 것이냐 하는 것이 근본적인 숙제”라고 강조했다.

김현우기자 777hyunwoo@hankookilbo.com