알라군증후군ㆍ강직인간증후군 등
44개 극희귀질환 앓는 8500명
내달부터 ‘산정특례’ 혜택받아
3월부터 발달장애를 동반하는‘알라군 증후군’환자 등 40여개 극희귀질환 환자의 부담이 크게 줄어든다.
25일 보건복지부는 간 내 담도 수가 현저하게 감소해 발달장애를 동반하는 ‘알라군증후군’, 진행성 근육 강직과 경련이 나타나는 ‘강직인간증후군’ 등 44개 극희귀질환 및 진단이 어려운 상세불명 희귀질환에 대해 희귀질환 산정특례를 적용시킬 계획이라고 밝혔다. 희귀질환 산정특례는 병원비가 많이 발생하는 희귀질환자의 부담을 낮춰주기 위해 건강보험이 적용되는 진료 중 환자 직접부담비용을 10%만 적용하는 제도다. 일반 환자의 경우 외래 진료는 본인부담금이 진료비의 30~60%, 입원의 경우 20%이지만, 희귀질환자는 외래진료나 입원에 관계 없이 10%만 부담하면 된다. 지금까지는 류마티스관절염 등 151개 희귀질환에 대해서만 산정특례를 적용해왔다.
이번 계획에 따라 약 8,500명 정도가 혜택을 받을 것으로 보인다. 알라군증후군의 본인부담금이 연 평균 607만원에서 약 240만원까지 줄고, 강직인간증후군의 경우 890만원에서 445만원으로 절반으로 줄어들 것으로 예상된다.
복지부 관계자는 “다양한 치료법이 동원되고 장기간 치료가 필요한 이들 질환의 경우 환자 부담이 큰 데도 특례에서 제외돼 왔다”며 “국내 전문가가 적고 진단이 어려운 점을 감안해 26일부터 사전에 승인된 병원을 통해 환자등록을 하게 할 것”이라고 설명했다. .
채지선기자 letmeknow@hankookilbo.com
◆사전 승인된 병원 현황
◆44개 신규 산정특례 대상 극희귀질환
<자료: 보건복지부>
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