고작 평균 23세, 56세에 사망…자·타살 시달리는 발달장애인

[1071명, 발달장애를 답하다]
자폐·지적 장애인, 수명 가장 짧아
자폐 사망원인 1위 '고의적 자해'
지적 장애인 사망원인 17위 '타살'
"실효성 있는 연구와 대책 필요"

편집자주

한국일보 마이너리티팀은 17개 광역지자체별로 발달장애인 인프라를 설문조사했습니다. 복지관, 의료기관 등의 엄청난 대기기간, 막대한 치료비용, 특수학교를 찾아 떠돌아야 하는 비극 등 그 열악함은 상상 이상이었습니다. 전국 1,071명의 발달장애인 가족이 응해준 그 결과, 4회에 걸쳐 총 12개 기사와 인터렉티브로 찾아갑니다.

전국장애인부모연대 회원들이 올해 5월 서울 용산구 전쟁기념관 6·25 상징탑 앞에서 죽음을 강요당한 발달장애인과 그 가족에 대한 추모제를 진행하는 중 한 참가자가 임시분향소에 헌화하고 있다. 홍인기 기자

2020년 한국인의 기대수명은 83.5세다. 경제협력개발기구(OECD) 중 2위지만, 발달장애인(자폐성·지적)은 예외다.

국립재활원 장애인 건강보건통계에 따르면, 국내 자폐 스펙트럼 장애인의 사망 시 평균 연령은 23.8세(2020년 기준)이다. 2008년에는 16.7세, 2013년에는 16.6세, 2019년에는 19.7세였을 정도로 단명이다. 장애인 전체의 사망 시 평균 연령(76.7세)과 비교해도 턱없이 낮다. 지적장애인의 사망 시 평균 연령도 56.3세로 모든 장애 중에서 자폐에 이어 두 번째로 짧다.

전체 등록장애인은 장·노년층 비율이 높게 나타나지만, 발달장애인은 40세 미만이 66%를 차지할 정도로 아동 및 청년층 비율이 높다.

왜 유독 발달장애인이 어린 나이에 사망하는 걸까. 자폐성 장애인의 사망 원인 1위는 '고의적 자해(자살)'이다. 전체 인구를 대상으로 할 경우 자살은 사망 원인 5위이다. 다른 유형의 장애인을 살펴봐도 대부분 악성신생물(암)이나 뇌혈관·심장질환에 의해 사망했다.

또 지적장애인의 경우, 사망 원인 17위에 '가해(타살)'가 있다. 가족에게 돌봄을 전가하다 보니, 발생하는 비극이다. 올해 7월엔 서울 은평구에서 지적장애 여동생을 학대, 숨지게 한 30대 남성이 구속되기도 했다. 임신화 한국자폐인사랑협회 운영위원은 "발달장애인의 평균연령이 복지 선진국에 비해 월등히 낮다는 사실에 대한 연구와 대책이 실효성 있게 논의되어야 하는 시기가 됐다"고 지적했다.

▶인터랙티브 바로가기: 클릭하시면 1,071명 설문조사 결과 전체를 보실 수 있습니다. 클릭이 되지 않으면 주소(https://interactive.hankookilbo.com/v/disability/)를 복사해서 검색창에 입력해주세요.

[인터랙티브]발달장애인 가족 1071명의 목소리, 대한민국에 우영우는 없다한국일보가 발달장애인 가정에 돌린 설문지는 울분과 슬픔으로 가득 채워져 기자들 손에 돌아왔습니다. 복지관, 의료기관 등의 엄청난 대기기간, 막대한 치료비용, 특수학교를 찾아 떠돌아야 하는 비극 등 그 열악함은 상상 이상이었습니다. 한국일보 마이너리티팀은 지난 8월 8일부터 9월 7일까지 한달에 걸쳐 전국 17개 광역지자체별로 '발달장애 인프라 설문조사'를 https://www.hankookilbo.com/News/Read/A2022092916997868535

◆1071명, 발달장애를 답하다

<1>골든타임을 놓치다

<2>인프라 찾아 떠돈다

<3>밑빠진 독에 돈붓기

<4>인력공급, 양과 질 놓치다

전혼잎 기자 hoihoi@hankookilbo.com