[1071명, 발달장애를 답하다]
한국일보 설문조사 답변 살펴보니
발달장애 가족에 끔찍한 차별 발언
장애아 엄마에 "내 세금 뜯어가는 ×"
그래도 "세상 바뀌길 기대" 목소리
편집자주
한국일보 마이너리티팀은 17개 광역지자체별로 발달장애인 인프라를 설문조사했습니다. 복지관, 의료기관 등의 엄청난 대기기간, 막대한 치료비용, 특수학교를 찾아 떠돌아야 하는 비극 등 그 열악함은 상상 이상이었습니다. 전국 1,071명의 발달장애인 가족이 응해준 그 결과, 4회에 걸쳐 총 12개 기사와 인터렉티브로 찾아갑니다.
지난 8월 서울 서대문구 명지전문대학 실내체육관에서 발달장애인들의 건강과 삶의 질 향상을 위한 제15기 행복공감봉사활동의 일환으로 미니운동회가 열려 발달장애인 참가자와 봉사자가 협력해 프로그램을 즐기고 있다. 사진은 기사 내용과 관련 없음. 뉴스1
경기 지역 발달장애아 부모는 자신이 사는 아파트 아래층 주민에게서 툭하면 이런 말을 듣는다. "저런 애 때문에 아파트값이 안 올라간다" "저런 애를 키우면서...." 그 주민은 이 발달장애인 가족이 지나가면, 들으라고 이야기한다는 것이다.
한국일보 마이너리티팀이 발달장애인 가족 설문조사에서 접한 차별의 발언은 끔찍한 수준이었다.
강원 원주의 발달장애아 부모 최예현(가명)씨는 한국일보와의 인터뷰에서 말했다.
“‘저 엄마가 바보니까 ××자식 낳았겠지’ 하고, 놀이터에서도 자동 왕따예요. 저희 둘째가 (다른 아이에게) 다가가니까 ‘너 저기 ×× ×× 집안이랑 놀 거야? 이리로 와’ 이러면서 놀지도 못하게 애를 확 데려가더라고요. 바깥 세상은 냉정해요. 저는 이런 얘기를 들었어요. ‘장애인 너무 싫다’고 ‘국민 혈세 받아가고 내 세금 뜯어가는 ×’이라고”
충남의 한 응답자는 "치료로 호전돼 일반인과 구분이 힘들지만, 말을 주고받는 상황에서 이상하다는 걸 인지하는 아이"라며 "자폐라서 일반적 궁금증을 물어본 것뿐인데, 상황을 보지 못하고 분위기를 읽을 줄 모르니 꾸지람과 '버릇없다, 대든다, 예의 없다, 못됐다' 등 상처가 될 말들, 오해로 인해 더 아이의 마음이 곪아 가고 있다"고 한탄했다. "그런 분들에게 문자나 말로 설명드리지만 시일이 지나면 다시 도돌이표가 되더라"고 했다.
전남의 응답자도 "조금 불편한 내색과 주변의 시선들이 보호자와 본인에게 와닿을 때 사회와의 거리를 더 느끼게 된다"며 "소극적으로 되고 죄인이 된 기분, 인식 개선이 시급하다"고 강조했다. 전남의 다른 응답자는 "지하철에서 시위하는 장애인들 보고 욕하는 사람이 많은데, 저는 이해한다"며 "저분들이 왜 저래야 하는지, 모두 한 번 겪어 봤으면 한다, 세상이 바뀌길 기대해 본다"고 했다.
경기의 응답자는 "청소년기에 접어들면서 또래와 어울리고 싶어 하는 욕구가 생기는데 그 부분이 해소가 되지 않으니 다른 2차 문제가 발생하고 있다"며 "발달장애 친구들과 비장애 친구들이 서로 놀이하고 또래관계를 경험할 수 있는 안전한 장소 또는 프로그램이 있으면 좋겠다"고 했다. 그는 "드라마에서처럼 천재 발달장애인이 아닌(뿐만 아닌) 다수의 발달장애인이 살아가는 세상이 되기를 희망하는 부모의 마음"이라고 전했다.
경기의 다른 응답자는 "가장 시급한 게 발달장애인에 대한 '인식'이다"며 "언론 등을 통해 범국민적 교육을 시행해야 편견과 님비 현상을 줄일 수 있고, 그다음에서야, 눈초리 속에서 동네 놀이터라도 자유롭게 이용할 수 있고 발달장애 시설도 들어설 수 있다"고 말했다.
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◆1071명, 발달장애를 답하다
<1>골든타임을 놓치다
<2>인프라 찾아 떠돈다
<3>밑빠진 독에 돈붓기
<4>인력공급, 양과 질 놓치다
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